這是一個孩子飽受氣喘、類固醇、擴張劑之苦的媽媽的貼文,轉貼與大家共享!

橙是去年11/18開始到台北看診 
每個禮拜都上去一次
剛開始的身體反饋很強烈
畢竟長期吃西藥 身體已經很虛了
橙到台北看診前
平均每天都要吸一次
吸入性的類固醇
每天吃一顆醫生”所謂”
非常安全的氣喘控制藥
(欣X) 剛開始身體看起來的
很好 但只要一停藥就有如
水壩潰堤 全部發作
一年之後 藥越吃越兇
除了每天的控制藥
發作起來本來一包藥可
以解決的 慢慢變成需要3包
再來需要一天3次
吃滿3天也不見得會好
(類固醇跟支氣管擴張劑
化痰的藥等)
直到他發作差點連吸入性都沒用
橙整個癱軟再醫院外
所以 當下立刻決定 即使
高雄台北往來 也要試一下
(已經追蹤了林醫師網頁一年多了 但始終沒行動)
橙剛開始 還是持續1-2天
吸一次吸入性 也有發作的超厲害 我都超著急
但我很清楚反饋 身體的作用 所以 繼續觀察
慢慢的 橙變成3-5天
使用一次吸入性類固醇
再來 7-10天 慢慢進步
慢慢的橙已經可以一個月
使用一次吸入性(開始看診後
沒使用任何所謂到保養藥 跟急救類固醇藥)
慢慢的 橙橙從
一個禮拜上去一次 漸漸的
2個禮拜上去一次
直到現在3個禮拜上去一次
當然 這過程中
最努力的是橙本身
他從未洗過鼻子 即使用BABY的
他也無法接受 慢慢練習可以用
大人洗鼻機 每天睡前洗1000
(一個鼻子各500)
如果鼻涕多會增加早上
這進階過程大約不到一個月
所以 早晚洗鼻子我覺得非常重要
他接受治療前 橙橙最常聽到的
一句話就是-
別再跑了 別再動了 你氣喘快發作了
他是個很好動的孩子 這要求對他來說其實很殘忍
但他頂多只能跑跳3-5分 再下去,就會發作~
大家肯定好奇 現在橙的狀況
橙有時候還是會有蜂鳴聲
(要很靜才聽的到那種)
有時候會咳的很厲害
如是還沒使用中藥的話
我會提前先讓他喝
(晚上都是晚餐後18:30喝
有時下午咳的厲害我會提前給 讓他休息)
給藥之前都會先要求
他先洗鼻子 下午也是要洗
畢竟鼻涕多一直倒流
也是會咳 通常這些舉動 橙都會好了
如果比較晚 已經喝完晚餐藥
他發作 我不會急著給藥
先讓他洗鼻子 觀察 問他
你覺得有沒有不舒服
(有時單純些微蜂鳴聲孩子不會不舒服的)
通常我會加上開啟空氣清淨機
(孩子在 家都是打開的)
沒別不舒服 睡前還是有些微聲音
但不影響他 我就讓他直接睡覺
基本上 半夜蜂鳴聲已經不見了
如果是一直咳 先給熱水
再觀察 有影響到他的話
(讀書或是寫字)時間夠我先給01
不夠會直接給吸入性的
畢竟時間已經不夠 睡覺時間又到了
讓身體好好休息 才能有好抗體
如果是01 到作用開始 至少還要1-2小時
所以 當孩子發作時 我不會急著給中藥
或是吸入性 先觀察 再決定
有時候鼻子塞到非常厲害
無法無法睡覺 會使用噴鼻子
這樣孩子才能好好睡覺
不然鼻塞孩子也無法好好休息
身體怎麼強壯
我不會顧忌著西藥不好
就堅持不給 畢竟 身體發作時
已經在抗議 我們必須要先讓我們自己身體活下來(有時候堅持不使用 不但不會好因為身體自我保護 氣管縮起來 孩子咳厲害 呼吸不舒服 反而讓孩子自己身體越縮越厲害 適度先給讓身體活下來休息
我們才能有更多時間來調養體質)
再來 橙自己運動慢慢增加
身體好 因為身體每天獲得
很好的休息 自然 自我痊癒就會快
橙這陣子努力增加體力
在上個月 橙拿到藍帶
增加體能非常重要
我常帶他們去運動
跑公園 騎腳踏車
玩球都好 中午也會
讓他曬曬太陽 飲食上
橙自己也很自制
不吃甜(喝完中醫的除外)
中藥後都會一個小甜點 糖果
不喝冰飲 不要常吃垃圾食物
餅乾約一禮拜1-2次 每次量不多
不會吵著要巧克力或糖果吃
飲料也不亂喝
他會很想要喝 但會克制
橙多管齊下 所以身體好的非常迅速
(昨天才又有蜂鳴 但他說沒不舒服
所以沒使用藥 也沒喝藥)
以上是跟大家分享
大家都是為人父母
我們不怕辛苦 不怕難
求的只是想要一個正確
的方向 好好照顧好自己寶貝
非常感謝林醫生 要不是您
橙絕對不會有今天的