濫用感冒藥,像是溫水煮青蛙,您以為看不到,其實風險是很高的。

8/1(一)早上去附近診所看醫生,醫生給退燒藥,請我們再觀察。……
半夜又燒至40度,趕緊再餵退燒藥吃。……
送台大兒童醫院。醫生說要留院觀察,塞完塞劑退燒。……
******
中醫經典傷寒論第六條說:“一逆尚引日,再逆促命期。”,不該做的事情,一錯再錯,也怨不得老天

******************************************

以下是小朋友的家長,寫的全文……….

「兒童急性壞死性腦病」,3周前的我根本聽都沒聽過。

7/30(六)半夜1歲10個月的弟弟突然發燒,38度多。

7/31(日)早上自行退燒,早餐在路易莎咖啡吃藍莓貝果吃得很開心,爸爸發現弟跟自己一
樣有大拇指彎曲的特異功能。吃完回家看書、玩玩具,中午不太想吃,只吃了一顆水餃,
晚餐外出吃麵,食慾也不錯。晚上活動力還好,但9點就在打哈欠想睡,秒睡後,半夜2點
起來開始哀哀,發燒快39度,討水喝,到5點才又真的睡熟。

8/1(一)早上去附近診所看醫生,醫生給退燒藥,請我們再觀察。弟弟早上有去溜滑梯,
活動力還不錯,中午吃藥都吐出來,下午睡不太好至4點退燒,還有點想睡,吃晚餐食慾
還好,晚上的藥也吐出來。半夜又燒至40度,趕緊再餵退燒藥吃,睡睡醒醒有畏寒發抖直
到早上6點多。

8/2(二)還是燒,可以對談但是有點胡言亂語,早餐都吐出來,7點多決定送台大兒童醫院
。醫生說要留院觀察,塞完塞劑退燒,要幫他量血壓時,弟弟突然癲癇發作,長達快20分
鐘,看到這情景我的心都要碎了,醫生用藥讓弟鎮定,弟就睡著了,並排了隔天測腦波。
中間值班醫生、住院醫生來看時,都有向醫生詢問睡這麼久正常嗎? 醫生說可能癲癇發作
時太緊繃,太累睡翻了,但是叫不醒的確有點令人擔憂。

誰也沒想到弟弟從這天開始就一直陷入昏迷中沒有醒過來了。

8/3(三)早上5點多聽到病房外陸續有聲音,想著神經科醫生什麼時候會進來看,又不敢去
催促,實在是令我非常後悔的事,一直等到9點多醫生來了,說不對勁,弟弟的腳太僵硬
,病程短時間變化這麼大,懷疑是腦部有受傷,可能是潰爛性腦炎(即兒童急性壞死性腦
病),緊急安排核磁共振並轉到加護病房。核磁共振結果顯示弟弟的視丘、腦幹都受損嚴
重,我們知道,這代表什麼,只能任由眼淚不斷滑落。

自己一直在回想到底是哪裡沒有注意到?哪裡沒有照顧好?怎麼會發生這種事?怎麼會這
樣?自責與懊惱徘迴不去。跟家人討論後,決定先生將工作調回台北,我請育嬰留停。

神經科醫生說這種病一年大概遇到一次,沒辦法預期,也沒有特效藥可以醫治,免疫球蛋
白跟類固醇用完後,就只能看病人自己的變化。感染科醫生說檢體送去官方檢驗結果都是陰性,沒有驗出東西來,只能推測是病人體質問
題,我們詢問這種驗不出來的狀況機率是多少?醫生說40%-60%(後來我們決定聽神經科醫
師建議去驗弟弟的基因,需要送到國外驗,4萬多元,3個月後才能知道結果。)

為什麼是我們?該打的疫苗我們都有打,該肥皂洗手也都有落實,實在是無法接受幾天前
還活潑亂跳的小孩,現在突然變成這樣。你最近才很厲害的把奶嘴戒掉了,晚上僅剩的一
餐奶也戒掉了,開始可以騎划步車了,想著帽子要再買一頂還沒買,想著你的2歲生日要
怎麼過,想著許多要做還沒做的事情……
這是我們唯一的孩子,也是兩家人捧在手心上的孩子阿!

這段日子家人們分頭上網搜尋資料、求神拜佛,但是弟弟的狀況還是一樣。
神經科醫生說恢復意識醒來的機會趨近於零,也就是將會呈現植物人的狀態。他還那麼小
阿!難道他的人生就要這樣被困在那張床上嗎?

是的,我們完全沒有選擇的機會,因為弟弟的狀況還不到腦死,醫院無法做出拔管、安寧
緩和醫療等,我們希望弟弟能少受點痛苦,但現實狀況不允許,接下來,我們唯一的選擇
是去呼吸照護中心,以及,等待奇蹟。

我們知道這會是一場心力、體力及金錢的長期抗戰,會是很艱難的一條路,也不曉得我們
能陪伴弟弟多久,但是明知道會這樣我們也還是必須要走。

感謝賴以威教授及夫人廖珮妤,您們的電話和簡訊讓我們知道是被支持著的,也讓我有勇
氣把這一切歷程寫下來,弟弟沒辦法像樂樂一樣去當天使,或許他還想陪我們一陣子,或
許我們需要再給他一些機會。希望這篇文章也能像您們一樣,幫助到需要被幫助的人。

神經科醫師說,這種燒退燒退的狀況,100個孩子中可能99個都會正常痊癒,所以不可能
在一開始沒有出現症狀時,就以最嚴重的醫療處置去做。

我想,我們就是遇到了。